2009:06

Anlag för hjärtsjukdom. Försenad information. Ideell ersättning.

TILLÄMPLIGT LAGRUM

6 § första stycket 1 och 3 patientskadelagen (1996:799). Jfr 1995:02 och 1995:03

Referatet gäller sex medlemmar av samma familj där medlemmar har visat sig vara bärare av en ärftlig mutation i genen RYR2 (c.1259G>A). Mutationen ger upphov till en genetisk, autosomalt dominerande, hjärtsjukdom som medför risk för hjärtarytmier och plötslig död. Familjemedlemmarna betecknas i referatet med bokstäverna A–F. De tillhör tre olika generationer och den tid under vilken besked om provsvar uteblev, varade från 15 april 2005 till 25 augusti 2007.

Familjemedlem A (man) var 46 år gammal år 2007 och tillhör ensam den första generationen.

Familjemedlemmarna B–E tillhör alla mellangenerationen. B och C är syskon och brorsbarn till A medan D och E likaså är syskon men barn till A. B (man) var 24 år, C (man) var 16 år, D (kvinna) var 24 år och E (kvinna) var 22 år.

Familjemedlem F (pojke) var barn till E, barnbarn till A och endast ett år gammal.

______________________

Händelseförloppet.

Sedan en systerson till patienten A i samband med ett akut hjärtstillestånd diagnostiserats med den ärftliga genmutationen genomfördes provtagning av patienterna A–E i april 2005. (Systersonen tillhör inte gruppen patienter A–F) Proven visade att patienten A, liksom hans dotter E och brorson C, var bärare av den ärftliga mutationen i RYR2-genen. Däremot var patienten A:s dotter D och brorson B inte bärare av genmutationen. Patienten F, sonson till A, var inte född när provtagningen gjordes men har senare visat sig vara bärare av den ärftliga sjukdomen.

Svaren från provtagningarna i april 2005 upptäcktes dock inte förrän den 25 augusti 2007 i samband med att patienten A:s brorson C drabbades av ett akut hjärtstillestånd.

Samtidigt visar journalhandlingar för patienten A från den 21 oktober 2005 att han genomgått arbetsprov med anledning av misstanke om hjärtsjukdom. Detta visade förekomst av arytmier och patienten insattes på läkemedlet Seloken ZOC (betablockare). Den 11 november 2005 bedömdes det som troligt att han led av den ärftliga hjärtsjukdomen och var bärare av samma genmutation som kom att orsaka hans brorson C det plötsliga hjärtstilleståndet i augusti 2007. Någon säker diagnos sattes dock inte eftersom provsvaret förkommit och inte återfanns förrän i augusti 2007. Patienten fick dock en form av pacemaker med automatisk defibrillator inlagd (s.k. ICD-system). Operationen utfördes komplikationsfritt den 21 april 2006 och av de vidare journalhandlingarna framgår att ICD-systemet har fungerat väl.

Patienternas anmälda skador.

Patienterna A, B och E har anmält att de drabbats av fysiskt och psykiskt lidande till följd av fördröjd diagnostisering från den 15 april 2005 till augusti 2007 av den genetiska hjärtsjukdom som orsakas av mutationen i genen RYR2.

Patient C, 16 år gammal och den vars hjärtstopp i samband med idrottsutövning i augusti månad 2007 ledde till att provsvaret hittades, har som patientskada anmält dels det lidande som han drabbats av genom hjärtstoppet i augusti 2007, vilket sannolikt hade kunnat undvikas om han redan år 2005 hade fått ett ICD-system insatt, dels fysiskt och psykiskt lidande till följd av fördröjd diagnostisering från den 15 april 2005 till augusti 2007 av den genetiska hjärtsjukdomen.

Patienten D, som inte är bärare av den ärftliga mutationen, har trots detta fått ett ICD-system inopererat efter ett svimningsanfall under hösten 2005. Hon anses ha begärt ersättning för lyte och men samt olägenheter i övrigt ävensom för sveda och värk och för kostnader och ärr.

Patienten F, ett år gammal, har begärt ersättning genom sin mor, patienten E. Modern uppger att patient F fått den ärftliga mutationen via sin mor. Innan modern blev gravid var hon i kontakt med sjukvården för att höra om det gick bra att skaffa barn. Hon fick svaret ja. Om modern fått reda på att hon bar på den ärftliga mutationen skulle hon aldrig ha skaffat barn på det sätt som hon nu gjort. Hennes son måste nu ta flytande medicin tre gånger per dag och han kommer att behöva medicinera hela livet och genomgå en operation när han blir större.

PERSONSKADEREGLERINGSBOLAGET (PSR) konstaterade att provsvaren borde ha kunnat meddelas patienterna redan i juni månad 2005 men avböjde ersättning beträffande patienterna A, B, E och F. Beträffande patienten C tillerkände PSR honom ersättning med 2 000 kr. för sveda och värk på grund av det kortvariga hjärtstoppet i augusti 2007. Beträffande patienten D tillerkände PSR henne ersättning för sveda och värk med 11 000 kr, för ärr med 11 000 kr, för medicinsk invaliditet med 34 000 kr, och för kostnader med 3 060 kr. allt för den icke medicinskt motiverade behandlingen under hösten 2005.

Ersättning till patienterna A, B och E avböjdes med motivering att dessa inte orsakats någon personskada genom diagnosförseningen.

Vad slutligen angår patient F, den ettåriga pojken, har PSR konstaterat att dennes hjärtsjukdom är medfödd och inte orsakad av sjukvården på sätt som anges i patientskadelagen samt att det inte kan anses som en personskada att vara född med liv.

PATIENTSKADENÄMNDEN ansåg att ersättningsbar skada förelåg i samtliga fall utom beträffande patient F och gjorde följande bedömningar, som redovisas för varje patient för sig:

Patient A.

Som patientskada är anmäld att patienten drabbats av fysiskt och psykiskt lidande till följd av fördröjd diagnostisering från april 2005 till augusti 2007 av den genetiska hjärtsjukdom som orsakas av mutationen c.1259G>A i genen RYR2.

Patienten borde ha blivit informerad om analyssvaret och sjukdomsdiagnosen så snart resultatet meddelats till sjukvården, senast i juni 2005. Socialstyrelsen har konstaterat att patienten har utsatts för väsentliga patientsäkerhetsrisker, psykiskt lidande och rädsla i samband med vardagliga aktiviteter även om vissa åtgärder ändå hade vidtagits i förebyggande syfte.

Nämnden gör bedömningen att någon fysisk personskada inte uppkommit på grund av diagnosfördröjningen. På grund av det uteblivna analyssvaret har patienten emellertid under betydande tid levt i ovisshet om huruvida han var bärare av den muterade genen. Denna ovisshet måste enligt nämndens mening ha inneburit ett lidande med oro och ängslan för att han obehandlad eller med ofullständig behandling bar på den allvarliga ärftliga hjärtsjukdomen och därmed riskerade hjärtarytmier och plötslig död. Under dessa förhållanden anser nämnden att ersättning för ideell skada bör betalas med 25 000 kronor för det psykiska lidandet. Självrisk bör inte avräknas.

Patient B.

Som patientskada är anmäld fysiskt och psykiskt lidande på grund av att svar efter provtagning i april 2005, utvisande att patienten inte var bärare av den genetiska hjärtsjukdom som orsakas av mutationen c.1259G>A i genen RYR2, förkommit och inte meddelats förrän i augusti 2007.

Patienten borde ha blivit informerad om analyssvaret och att han inte var bärare av genen så snart resultatet meddelats till sjukvården, senast i juni 2005.

På grund av det uteblivna analyssvaret har patienten under betydande tid levt i ovisshet om huruvida han var bärare av den muterade genen. Denna ovisshet måste enligt nämndens mening ha inneburit ett lidande med oro och ängslan för att han obehandlad bar på den allvarliga ärftliga hjärtsjukdomen och därmed riskerade hjärtarytmier och plötslig död. Under dessa förhållanden anser nämnden att ersättning för ideell skada bör betalas med 25 000 kronor för det psykiska lidandet. Självrisk bör inte avräknas.

Patient C.

PSR har som patientskada godkänt att patienten orsakats ett lidande till följd av hjärtstopp den 19 augusti 2007. Skadan hade kunnat undvikas om patienten fått ett ICD-system insatt under sommaren 2005 vilket hade blivit fallet om vårdgivaren på ett adekvat sätt omhändertagit informationen att patienten var anlagsbärare av mutationen c.1259G>A i genen RYR2. Ersättning har lämnats med 2 000 kronor för sveda och värk utan avdrag för karensbelopp.

Nämnden anser att den ersättning som lämnats för hjärtstoppet och dess följder är för låg. Det är rimligt att anta att skadan erfordrar en återhämtningsperiod både fysiskt och psykiskt som sträcker sig över en längre tid än vad som enligt gällande ersättningsnormer motsvarar det belopp som utbetalats. Nämnden gör bedömningen att ersättningen för hjärtstoppet och den rehabilitering som följer på detta bör beräknas till 10 000 kronor.

Därutöver har patienten, på grund av det uteblivna analyssvaret, under betydande tid levt i ovisshet om huruvida han var bärare av den muterade genen. Denna ovisshet måste enligt nämndens mening ha inneburit ett lidande med oro och ängslan för att han obehandlad bar på den allvarliga ärftliga hjärtsjukdomen och därmed riskerade hjärtarytmier och plötslig död. Under dessa förhållanden anser nämnden att ersättning för ideell skada bör betalas med 25 000 kronor för det psykiska lidandet. Ersättningsbeloppet ska utbetalas utan samordning med övrig ideell ersättning.

Patient D.

PSR har som patientskada godkänt att patienten har fått ett ICD-system insatt trots avsaknad av adekvat medicinsk indikation. Ersättning har lämnats för sveda och värk, lyte och men samt olägenheter i övrigt, ärr och merkostnader. Nämnden anser att den ersättning som utbetalats för detta onödiga ingrepp är beräknad i enlighet med gällande ersättningsnormer. Förbehåll har lämnats med rätt för patienten att återkomma vid tillkommande besvär. Därmed föreligger inte rätt till ytterligare ersättning för följderna av insättande av ICD-systemet.

Dock anser nämnden att patienten genom denna ersättning inte är fullt kompenserad för den personskada som orsakats av det uteblivna analyssvaret. Patienten borde ha blivit informerad om analyssvaret och att hon inte var bärare av genen så snart resultatet meddelats till sjukvården, senast i juni 2005. På grund av det uteblivna analyssvaret har patienten under betydande tid levt i ovisshet om huruvida hon var bärare av den muterade genen. Denna ovisshet måste enligt nämndens mening ha inneburit ett lidande med oro och ängslan för att hon med ofullständig behandling bar på den allvarliga ärftliga hjärtsjukdomen och därmed riskerade hjärtarytmier och plötslig död. Under dessa förhållanden anser nämnden att ersättning för ideell skada bör betalas med 25 000 kronor för det psykiska lidandet. Ersättningsbeloppet ska utbetalas utan samordning med övrig ideell ersättning. Självrisk bör inte avräknas i ärendet.

Patient E.

Som patientskada är anmäld att patienten drabbats av fysiskt och psykiskt lidande till följd av fördröjd diagnostisering från april 2005 till augusti 2007 av den genetiska hjärtsjukdom som orsakas av mutationen c.1259G>A i genen RYR2.

Patienten borde ha blivit informerad om analyssvaret och sjukdomsdiagnosen så snart resultatet meddelats till sjukvården, senast i juni 2005. Socialstyrelsen har konstaterat att patienten har utsatts för väsentliga patientsäkerhetsrisker, psykiskt lidande och rädsla i samband med vardagliga aktiviteter.

Nämnden gör bedömningen att någon fysisk personskada inte uppkommit på grund av diagnosfördröjningen. På grund av det uteblivna analyssvaret har patienten emellertid under betydande tid levt i ovisshet om huruvida hon var bärare av den muterade genen. Denna ovisshet måste enligt nämndens mening ha inneburit ett lidande med oro och ängslan för att hon obehandlad bar på den allvarliga ärftliga hjärtsjukdomen och därmed riskerade hjärtarytmier och plötslig död. Under dessa förhållanden anser nämnden att ersättning för ideell skada bör betalas med 25 000 kronor för det psykiska lidandet. Självrisk bör inte avräknas.

Någon särskild ersättning för utebliven möjlighet till fostervattensprov och alternativ graviditet kan inte lämnas enligt gällande skadeståndsrättsliga ersättningsprinciper.

Patient F.

Nämnden delar PSR:s bedömning att patientens hjärtsjukdom inte är orsakad av vården och att det faktum att ett barn föds med liv inte kan utgöra en personskada.

Nämnden har i ett annat ärende (Dnr 2009/0201) konstaterat att det i fråga om barnets moder föreligger en fördröjd diagnostisering från april 2005 till augusti 2007 av den genetiska hjärtsjukdom som orsakas av mutationen c.1259G>A i genen RYR2. Om analyssvaren beträffande henne inte hade förkommit skulle sjukdomen sannolikt ha diagnostiserats tidigare även beträffande barnet. Det föreligger därför en fördröjd diagnostisering av hjärtsjukdomen under ett antal månader från den tidpunkt DNA-analys hade kunnat slutföras efter barnets födelse i augusti 2006 och fram till hösten 2007. Enligt nämndens uppfattning har diagnosfördröjningen dock inte medfört någon merskada hos barnet vare sig fysiskt eller psykiskt. Den oro och ängslan som nämnden funnit att bl.a. barnets mor drabbats av på grund av det uteblivna analyssvaret kan ett nyfött barn enligt nämndens uppfattning inte ha känt. Under dessa förhållanden föreligger inte någon rätt till patientskadeersättning.

PATIENTSKADENÄMNDEN

DNR 196–199, 201 och 202/2009